Pilar Nicolás UPV/EHUko Zuzenbidea eta Giza Genoma Katedra Ikertaldeko kidea da, eta sortu berri den Diskriminazio Genetikoaren Aurkako Nazioarteko Behatokian integratu da. Erakunde berri honek erne egon nahi du ezaugarri genetikoak direla-eta egon daitezkeen arriskuak edo praktika diskriminatzaileak detektatzeko, eta, horrela, arrisku horiek prebenitu, saihetsi edo salatzeko neurriak bultzatu ahal izateko. Joan den astean, Nature Genomics aldizkari sonatuak erakunde horren sorreraren berri eman zuen.
Pilar Nicolásek esku hartzen du Diskriminazio Genetikoaren Aurkako Nazioarteko Behatokian
Arrazoi genetikoengatiko praktika segregazionistak salatuko dituen erakunde horren sorreraren berri eman du Nature Genomicsek
Lehenengo argitaratze data: 2020/04/03
Pilar Nicolásek hau adierazi du: "Diskriminazio genetikoa arrisku bat da mundu osoan, eta areagotu egingo da analisi genetikoak orokortu ahala. Erronka partikularrak planteatzen ditu, osasun arrazoiengatiko balizko diskriminazioari faktore berri bat gehitzeaz gain; izan ere, planteatzen da diskriminazioa etorkizuneko egoera batekin uztartzen dela, baita mutazio bat duten genetikoki lotutako pertsonekin ere”.
Behatokiak aztertuko du nola bermatu tratu zuzen bat mutazio genetiko ezagunengatik kalteberatzat jo eta haien egungo edo etorkizuneko osasun egoeran eragin dezaketen gizabanakoekin. Halaber, beste hau gaineratu du: "Adibidez, gaurkotasun handiko gai bat ekarriz, Covid19-aren krisia, estaerako, plantea liteke tratamendu bat eskuratzea konstituzio genetikoaren eta pertsona bakoitzaren arabera aurreikusten den arrakasta handiagoaren edo txikiagoaren araberakoa izatea".
Berme etiko eta legalak
Bestalde, behatokiak diskriminazio genetikoarekiko beldurra prebenitu nahi du, baita informazio genetikoa lortzeak eta erabiltzeak pertsonei "kalterik ez diela ekarriko” bermatu nahi ere; azken batean, ikerketa genetikoarekiko eta zehaztasuneko medikuntzarekiko "konfiantza sortzea" du helburu, “etorkizuneko medikuntza izango baita". Nicolásen aburuz, “Pertsonak esku hartzeko prest egongo dira soilik, baldin eta informazioa berme etiko eta legalekin lortu, biltegiratu eta partekatzen dela badakite".
Hainbat herrialdetako kideek parte hartuko dute behatokian, Yann Joly Montrealgo McGill Unibertsitateko irakasle eta ikertzailearen zuzendaritzapean, legediak konparatuz, esperientziak, epaimahaien erabakiak, ikasketa akademikoak eta abar partekatuz.
Pilar Nicolásek, proiektuan parte hartzen duen espainiar bakarrak, jakinarazi du "bere esperientzia eta, oro har, Zuzenbidea eta Giza Genoma Katedra Ikertaldearena" baliatuko dituela. UPV/UEHUko irakasle eta ikertzaileak azaldu duenez, Ikerketa Biomedikorako Espainiako Legeak, 2007koak, eragotzi egiten du pertsonen ezaugarri genetikoengatik diskriminatzea, baina deitoratu egin du "batzuetan zehazten zaila izan daitekeen debeku generikoa" dela.
Honakoa ere zehaztu du: "Legeriak ez luke oztopo bat izan behar, baizik eta inplikatutako guztiei segurtasuna eta konfiantza emateko tresna bat, hau da, pazienteei, ikertzaileei, administrazioei, industriari eta abarri. Horrela eginda, legeriak harmonizatzea (ez du zertan homogeneizatu) xede duten ekimenek informazioa trukatzen laguntzen dute, eta, ondorioz, nazioarteko lankidetza zientifikoa bultzatu".
Erreferentzia bibliografikoa
- Establishing the International Genetic Discrimination Observatory
- Nature Genetics (2020)
- DOI: https://doi.org/10.1038/s41588-020-0606-5.