Helburu hori jarraiki, kongresuak frogatu nahi du gizarte inklusibo bat lortzeko lan egitea errealitatea izan daitekeela jardunbide egokiak eramanez gero Espainiako ikastegietan.

Gaur aurkeztu da prentsaurrekoan Gaixotasun Arraroei buruzko III. Nazioarteko Hezkuntza Kongresua, ‘Sareak eraikiz, proiektuak finkatuz: gizarte inklusibo baterantz'.

FEDERrek  (Gaixotasun arraroen Espainiako Federazioa)  eta UPV/EHUk antolatutako bilera horien hirugarren edizioa Bizkaiko hiriburuak hartuko du. Jardunaldiaren babesleak izango dira Genzyme Fundazioa eta Eusko Jaurlaritza.

Aurkezpenean izan dira Juana Mª Sáenz, FEDEReko Euskadiko ordezkaria; Begoña Garamendi, Eusko Jaurlaritzako Hezkuntza, Hizkuntza Politika eta Kultura saileko  Hezkuntza Berriztatzeko zuzendaria; Carmelo Garitaonandia, Bizkaiko Campuseko errektoreordea; eta Javier Monzón González, UPV/EHUko Didaktika eta Eskola Antolakuntza saileko irakaslea eta INKLUNI ikertaldeko kidea.

Berdintasuna bultzatu, benetako inklusioa sustatu hezkuntzaren eremuan , bai eta prebalentzia txikiko gaixotasunak dituzten lagunen irudia normalizatzen laguntzea dira bilera horien zutabeetariko batzuk. Halaber, Genzyme Fundazioak ‘Expression of hope' erakusketa inauguratuko du jardunaldiaren harira. 

Jardunbide egokietan, ideia berritzaileetan eta proiektu aitzindarietan oinarriturik, kongresuak haurtzaro bertatik gaixotasun arraroak dituztenekin batera bizi diren lagunekin inklusioa lantzeko gogoetarako espazioa sortu nahi du.

Guzti hori lortze aldera, bileraren programa hornitzen da mahai-inguruekin, tailerrekin eta txikientzako jolas-jarduerekin. Horrela, gaixoaren ahalduntasunari buruz edo irakasle, ikasle eta gaixoen harteko harremanaz mintzatuko da. Guzti hori, erkidego autonomo desberdinetan eraman den jardunbide politiko-administratibo egokiaren testuinguruan, zeintzuetan sarean lan egin den gaixotasun arraroak dituzten lagunekin.

Gainera, ekimen horien garapenak eta azalpenak balore parte hartzailea izango du tailerren bidez: ‘Sareen artikulazioa posible da' izenpean eguneroko bizitzan eraman daitezkeen jardunbide egokiak zabalduko dira.

Gaixotasun arraroak hezkuntzaren esparruan

Gaixotasun arraroak dituzten lagunak maizen baztertuta sentitzen diren esparruetarikoa da hezkuntza, Federren arabera kasuen %30era heltzen dira. Aldi berean, gaixotasun arraroak dituzten pertsonek laguntza gehien behar duten eremuetarikoa da, %35,80, Espainian ENSERio elkarteak ‘Gaixotasun arraroak dituzten lagunen beharrizan soziosanitarioen egoerari buruzko ikerlanean' batutako datuen arabera.