Mikel Recuero UPV/EHUko Zuzenbide Fakultateko ikertzaileak Datuak Babesteko Espainiako Bulegoaren (AEPD) ikerketako accesita jaso du UPV/EHUren Zuzenbidea eta Giza Genoma Katedra ikertaldean egindako La investigación científica con datos personales genéticos y datos relativos a la salud: perspectiva europea ante el desafío globalizado lanagatik.
Datuak Babesteko Espainiako Bulegoak Mikel Recuero aitortu du
Saritutako lanak eztabaidan jarri du egungo Europako araudia egokia den eskala handiko gaixotasunei buruzko ikerketa proiektuak garatzeko
- News
First publication date: 04/02/2020
Lan honek datuak babesteko Europako egungo esparru juridikoa analizatzen du, datu genetiko eta osasun datu ugari biltzea, ustiatzea eta berrerabiltzea behar duten ikerketa proiektu eta partzuergo paneuroparrak eta nazioartekoak abiarazteari dagokionez
“Komunitate zientifikoak eskala handiko ikerketa proiektuak abiarazteko premiazko beharra du, eta zera galdetu beharra dago: egungo araudi ikuspegia egokia ote den ikerketa behar bezala sortu eta garatzeko”, nabarmendu du Mikel Recuerok.
Recueroren iritziz datuak babesteko Europako araudi berria “aurrera pausu erraldoia da ikertzaileentzat”, bide eta aukera berriak irekiko baititu datu pertsonalen prozesamendua eta horiek nazioarte mailan partekatzeko aukera legezkotzeko orduan. “Hala ere, baditu alde ilunak araudiak, puntu batzuetan ez delako anbizio handikoa eta anbiguoa ere badelako. Horiek horrela, Estatu bakoitzak bere erara arautu dezake, eta horrek talka egiten du sektoreak duen nazioarteko deierarekin”, zehaztu du UPV/EHUko Zuzenbide Fakultateko ikerlariak.
«Nahaspila juridikoa»
Zientzialariek badakite, adibidez, “minbiziaren oinarri genetikoak aztertzeko eta ezagutarazteko behar-beharrezkoak direla datu ugari prozesatzea”. Begien bistakoa den gauza izan arren ikerlariak oraino “hamaika oztopo legal” dituzte.
“Zientzialariek nahaspila juridikoekin egiten dute topo larregitan, eta horrek medikuntza aurrerapenak edo diagnostikorako tresna berriak lortzea geldiarazten du. Sektore desberdinen eskubideen eta interesen arteko tirabira sortzen den arren (informazio autodeterminazioa, osasuna, osotasun fisikorako eskubidea, ikerketa interes publikoa legez… ), juridikoki horien oreka zuzena lortu behar da eta nazioarteko lankidetza gauzatzeko mekanismo ziurrak eta jasangarriak artikulatu. Hala, nazioarteko lege esparru egokia izateak eta irizpide uniformeak hartzeko aukerak teknologia berrien ezarpena eta ikerketa modalitateak erraztuko eta bizkortuko dituzte.
Aitortza
1.500 eurok, eta ohorezko aipamen eta diploma banak osatzen dute saria. “Motibazio eta konfiantza bultzada nabarmena izan da; sorpresa atsegin eta zirraragarria. Mugarri akademiko eta profesional izugarria da. Ez pertsonala soilik, baizik eta taldekoa ere, gure ikertaldearena”, Mikel Recuerok azaldu duenez.
Informazio gehiago
- Zuzenbidea eta Giza Genoma Katedra ikertaldea (UPV/EHU)
- Functional and Clinical Impact of the Genome Analysis in CLL. Carlos III.a Osasun Institutuak eta FEDER-ek finantzatutako proiektua, leuzemia linfozitiko kronikoko analisi genomikoaren inpaktu funtzionala eta klinikoa zehaztea helburu duena.
- EUCANcan. Europako Batzordeak finantzatutako proiektua. Hauxe du helburu: medikuntza pertsonalizatua gaitzea onkologian, eta datu genomiko eta fenotipiko harmonizatuak sortu eta trukatzea sustatzea eta, horretarako, azpiegitura interoperagarrien sare federatu bat sortzea.