Este proyecto de investigación tiene como objetivo principal sistematizar buenas

prácticas inclusivas recopilando y analizando prácticas educativas exitosas en

diferentes CCAA del Estado Español con el fin de ofrecer una respuesta

educativa exitosa a las necesidades del alumnado con Enfermedades Raras

(EERR) durante su escolarización. Se pretende analizar desde el punto de vista

de los profesionales educativos, buenas prácticas educativas hacia el alumnado

con EERR que garanticen escuelas y entornos más inclusivos. De esta manera

se prevé identificar procesos de ajuste necesarios desde el equipo directivo de

los centros educativos y desde la coordinación entre el ámbito educativo,

sanitario y social.

El proyecto se desarrollará dentro del marco del paradigma cualitativo utilizando

diferentes técnicas de recogida de información como las historias de vida y los

grupos focales. También se contará con un Equipo Asesor Ético en cada CCAA

compuesto por 6 a 8 personas (jóvenes con Enfermedades Raras y familiares,

representantes de FEDER, Berritxuak y otras entidades vinculadas a las

Enfermedades Raras y representantes educativos).