Nor ez da inoiz joan medikuarenera? Seguru asko ia denok egon gara noizbait, eta, osasun etxean geundelarik, historia klinikoa zabalduko ziguten ondoko informazioa bilduz: oinarrizko datu pertsonalak, probetako emaitzak, diagnostikoak, tratamendua eta bilakaera. Informazio eskerga hori behar bezala tratatuz gero, osasunari buruzko ezagutza berriak sor ditzake. Osasun big data aukera aparta da aurrera egiteko eta, noski, erronka juridikoa ere bada.
Osasun big data versus datuen babesa
UPV/EHUren proiektu batek aztertzen du nola eraman behar diren batera osasuna ikertzeko datu klinikoen erabilera eta datu pertsonalen babesa
Lehenengo argitaratze data: 2016/09/27
Medikuntza, Etika, Zuzenbidea eta Ikerketa Akademikoaren arloetako dozena bat aditu elkarrekin ari dira lanean proiektuan: ‘Bigdatius: Datu klinikoen erabilera teknologi eta zientzi erronka berrien aurrean (big data) Aukera eta ondorio juridikoak'. UPV/EHU buru duen "Bigdatius" proiektuak 2018ko abendura arte du osasun big dataren aukerak, oztopoak eta erronkak aztertzeko. Big data datu base itzeletan erregistratutako datuen analisian eta gurutzatzean oinarritutako teknologia da, denon osasuna hobetzeko eragilea izan daitekeena. Aipatutako ekimenean, erakunde hauetan diharduten profesionalek ere hartzen dute parte: Deustuko Unibertsitatea, Grifols i Lucas Fundazioa, Bartzelonako Hospital Clínic, Instituto Roche Fundazioa, Euskadiko Ikerketa Klinikoko Etika Batzordea eta Euskal Biobankua.
Pilar Nicolás Jiménez ikertzaile nagusiak eta UPV/EHUko Zuzenbideko irakasleak azpimarratu duenez, "lehenengo aldia da tamaina honetako proiektu batek osasun big data sakontasunez aztertzen duela". Informazio kantitate handi hori ezin da ohiko baliabideez tratatu. Izan ere, orain arte datuak jaso, kudeatu eta prozesatzeko erabili izan diren software tresnen mugak eta gaitasunak gainditzen ditu. "Bestalde, zientzia arloko informazio berriak erdiesteko ahalmenaz gainera, susmatzen dugu osasun big datak hainbat ondorio juridiko izan ditzakeela, talka egin dezaketenak pertsonaren intimitatearekiko eskubidearekin eta profesional biosanitarioen askatasunez ikertzeko eskubidearekin".
Osasuna, eremu sentikorrena
Une hauetan arautegiz eratutako oso sare konplexua dugu, datuen babesari buruzko arauak direla, ikerketa klinikoari buruzkoak, eta, gainera, informazioaren gurutzatze hori areago zailtzen da nazioarte, estatu eta autonomia erkidegoetan dauden legeak sartuta. Eta testuinguru horretan gaudelarik, datuak babesteari buruz Europako Legebiltzarrak egindako arautegi berria dugu, 2018. urtean indarrean sartuko dena. "Horren aurrean, gaia aztertu eta gogoeta egin beharra dago, banakako eskubideak bermatzeko osasun arloko ikerlana eragotzi gabe, osasuna baita pertsonen eremu intimoena eta sentikorrena", Pilar Nicolásek adierazten duenez.
Diziplina anitzeko eta lege ikuskera batetik, Pilar Nicolás Jiménez andrea buru duen ikertaldeak honako erronkari heldu dio: aztertzea "egungo politikak, eta pertsonekiko begirunea muga duten osasunari buruzko informazio kantitate itzelekin datu baseen gurutzatzea eskaintzen duten balizko zientzia aukerak". Hau da, Bigdatius Proiektuaren helburu nagusia da jarduteko arauak ezartzea, teknologiak egokiro ezarri eta herritarren eskubideak berma daitezen zientzia aukerak galdu gabe.