IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi
Fecha
06/03/2020 06/03/2020, 00:00 - 00:00
El próximo 14 de marzo, sábado, celebraremos nuestra IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi. Un espacio donde diferentes especialistas relacionados con las enfermedades poco frecuentes nos darán a conocer los avances que se están dando.
La jornada está dirigida a personas afectadas o todavía sin un diagnóstico, sus familiares, representantes del movimiento asociativo, voluntarios, estudiantes y profesionales del ámbito sociosanitario y, en general, a todas aquellas personas interesadas. Además, para aquellas personas que lo soliciten se les hará entrega de un certificado de asistencia a la misma.
- Fecha: 14 de marzo de 2020, sábado.
- Lugar: Centro Azkuna. Plaza Arriquibar, 448010 Bilbao, Bizkaia
- Horario: 9:45h a 14:00h
- Enlace de inscripción: https://forms.gle/XBfaJyV4jofW5uEF6
IX JORNADA CIENTÍFICA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EUSKADI
Sala Bastida – Azkuna Zentroa (Plaza Arriquivar 4, 48010, Bilbao)
9:45h. Apertura de puerta e inscripciones.
10:00h. MESA1: RETOS Y BUENAS PRÁCTICAS EN ENFERMEDADES RARAS
Moderadora: Sra. Dª. Aida Herranz
La realidad de convivir con una enfermedad rara.
- Sra. Dª. Aitziber Askasibar.
- Sra. Dª. Goizalde Rodera.
Coordinación asistencial para los pacientes pediátricos con enfermedades raras. Experiencia inicial en el Hospital Universitario Cruces.
- Dra. Itziar Astigarraga. Jefa de Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.
- Dra. Elena Pérez. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.
El papel del coordinador de adultos en enfermedades raras.
- Dr. Igor Gómez. Coordinador de la unidad de enfermedades raras. Hospital Universitario Araba.
11:10h. INAUGURACIÓN DE LA JORNADA
11:40h. Descanso para el café
12:10h. MESA 3: ACTUALIDAD EN INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTOS EN ENFERMEDADES RARAS
Moderadora: Sra. Dª. Inés Orella
Registro de enfermedades raras. Caso de la Comunidad Autónoma Vasca.
- Sr. D. Luis Oregi. Ex - responsable del registro vasco de enfermedades raras. Gobierno Vasco.
Obstáculos en el desarrollo de terapias para enfermedades raras.
- Sra. Dª. Patricia Soblechero. Farmacéutica hospitalaria especialista en Bioquímica Clínica. IIS BioCruces.
13:00h. MESA 4: ABORDAJE INTEGRAL EN ENFERMEDADES RARAS
Moderadora: Sra. Dª. Mireia Soba
Las enfermedades raras en las consultas de atención primaria ¿Pacientes raros o médicos incómodos?
- Dr. Miguel García. Médico de Familia. Centro de urgencias Castro Urdiales.
Cuidar a los demás cuidándote.
- Sr. D. Iñigo Santisteban. Psicólogo. Hospital San Juan de Dios.
Recibimos el diagnóstico ¿Cómo afrontar la nueva situación?
- Sra. Dª. Mónica Delicado. Enfermera coordinadora de trasplantes y experta en relación de ayuda. Hospital Universitario Basurto.
14:00h. Cierre de la Jornada
¡¡¡Animaros a participar, CRECER CON VOSOTROS, NUESTRA ESPERANZA!!!