“La discriminación genética es ya un riesgo en todo el mundo, que aumentará según se vayan generalizando los análisis genéticos. Plantea retos particulares, además de añadir un nuevo factor a la posible discriminación por motivos de salud; precisamente, se plantea que la discriminación se refiera a una situación futura y a personas relacionadas genéticamente con quien se tenga una mutación”, revela Pilar Nicolás.

El observatorio analizará cómo garantizar un trato justo con los individuos que puedan considerarse vulnerables por sus mutaciones genéticas conocidas, y que puedan incidir en su estado de salud presente o futuro. “Por ejemplo, trayendo un tema de grandísima actualidad como la crisis del Covid9, se podría plantear que el acceso a un tratamiento dependiera de la constitución genética y el mayor o menor éxito que se prevea según cada persona”, expone.

Garantías éticas y legales

Así mismo, el observatorio quiere prevenir el miedo a la discriminación genética, garantizando que la obtención y utilización de la información genética “no vaya a suponer un perjuicio” para las personas, en definitiva, “generar confianza” en la investigación genética y en la medicina de precisión, “que será la medicina del futuro”. “Las personas solamente estarán dispuestas a participar si saben que la información se obtiene, almacena y comparte con garantías éticas y legales”, opina Nicolás.

Bajo la dirección Yann Joly, profesor e investigador de la Universidad McGill de Montreal, en el organismo colaborarán miembros de distintos países, comparando legislaciones, compartiendo experiencias, decisiones de tribunales, estudios académicos, etc.

Pilar Nicolás, única participante española del proyecto, revela que aportará “su experiencia y, en general la del Grupo de Investigación de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano”. La profesora e investigadora de la UPV/EHU explica que la ley española de Investigación Biomédica, del año 2007 impide la discriminación de las personas por sus características genéticas, pero lamenta que es una “prohibición genérica que a veces puede ser difícil de concretar”.

“La legislación no debería ser un obstáculo sino una herramienta que genere seguridad y confianza a todos los implicados, pacientes, investigadores, administraciones, industria, etc. Así, las iniciativas que tiendan a armonizar (no necesariamente homogeneizar) legislaciones, favorecen el intercambio de información y, por consiguiente, la cooperación científica internacional”, precisa.