Con esta premisa, el congreso busca demostrar que trabajar hacia una sociedad inclusiva puede ser una realidad de la mano de buenas prácticas llevadas a cabo en centros educativos de toda la geografía española.

Hoy se ha presentado en rueda de prensa el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras (EE.RR) en Bilbao, bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva'. La capital vizcaína acogerá la semana que viene la tercera edición de este encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la UPV/EHU y que cuenta con la colaboración de la Fundación Genzyme y el Gobierno Vasco.

La presentación ha contado con las intervenciones de Juana Mª Sáenz, delegada de Feder en Euskadi; Begoña Garamendi Ibarra, directora de Innovación Educativa del Gobierno Vasco; Carmelo Garitaonandia Garnacho, Vicerrector del Campus de Bizkaia de la UPV/EHU ; y Francisco Javier Monzón,  profesor de Didáctica y Organización Escolar de la UPV/EHU y miembro de INKLUNI.

Fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las personas con enfermedades de baja prevalencia son algunos de los pilares que conforman el programa de este encuentro. Así mismo, la Fundación Genzyme, aprovechará este marco para inaugurar su exposición ‘Expression of hope'.

Fundamentado en las buenas prácticas, ideas innovadoras y proyectos pioneros, el congreso busca crear un espacio de reflexión para trabajar la inclusión, desde la infancia, de quienes conviven con enfermedades de baja prevalencia.

Para dar forma a todo ello, el programa del encuentro se nutre de mesas redondas, talleres y actividades lúdicas para los más pequeños. Así, se tratarán aspectos como el empoderamiento de los pacientes o la relación entre alumnos, pacientes y profesorado; todo ello en base a buenas prácticas político-administrativas que se están llevando a cabo en diferentes comunidades autónomas con el objetivo de desarrollar un trabajo en sed en la atención de los menores con ER.

Además, el desarrollo y exposición de estas iniciativas tomarán un valor participativo mediante los talleres que, bajo el título 'La articulación en redes es posible', se desarrollarán buenas prácticas a llevar a cabo en la vida cotidiana.

Las EE.RR en el ámbito educativo

Es, precisamente, la educación uno de los ámbitos en los que las personas con enfermedades poco frecuentes se sienten más discriminadas, alcanzando casi el 30% de los casos, según datos FEDER. A la par, es uno de los campos donde las personas con EE.RR, por lo general, más apoyo necesitan (35,80%), según los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio).