Descripción

El congreso “International Congress on Dravet Syndrome and Refractory Epilepsy”, organizado por la UPV/EHU, el Centro Achucarro y la Asociación Apoyodravet, se desarrolla los días 4 y 5 de octubre y contará con sesiones técnicas de trabajo para investigadores y con 15 ponencias en temas que van desde la terapia genética, terapia celular y neuroinflamación.

El síndrome de Dravet es una enfermedad de las clasificadas como rara, de origen genético y neurológica, que ocasiona severas afectaciones (epilepsia refractaria, déficit intelectual y alteraciones conductuales en altos grados), así como una de las tasas de mortalidad más alta entre los síndromes epilépticos. La epilepsia refractaria, por su parte, es define a aquellos pacientes con epilepsia farmacorresistente, que son aproximadamente el 30-35% de los 50 millones de personas afectadas de epilepsia en todo el mundo, a día de hoy. A pesar de los avances científicos, este número de pacientes no controlados no ha disminuido en los últimos 25 años.

La UPV/EHU, junto al centro de investigación ACHUCARRO, y la asociación ApoyoDravet, que engloba a familiares de personas afectadas por estas patologías, organizan este encuentro con el objetivo de favorecer la transferencia de conocimiento y de tecnologías que favorezcan la investigación, y el desarrollo de iniciativas que puedan conducir a mejoras en las terapias y en la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet y epilepsia refractaria.

Para ello, entre los ponentes, se encuentran profesionales del ámbito clínico e investigadores junto a tecnólogos, emprendedores, y familiares de personas afectadas por estas enfermedades. Como destaca el investigador del centro ACHUCARRO, el Dr. Juan Manuel Encinas (coordinador científico del congreso): “se trata de ofrecer un espacio de trabajo a especialistas de diferentes campos, con el objetivo de explorar colaboraciones y avanzar en el conocimiento científico, así como trasladar el último conocimiento en el campo a todos los intervinientes en la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet”.

El doctor Luis Miguel Aras Portilla, director de la asociación de ApoyoDravet, resalta la importancia de ubicar en el mismo lugar a pacientes y familiares con los profesionales que se ocupan del manejo, así como con los investigadores responsables de aportar nuevo conocimiento para modificar estas graves enfermedades.

El congreso cuenta con el apoyo del Gobierno vasco y de la Federación Española de Epilepsia.