Jornada sobre enfermedades raras
- Evento
Cuándo y dónde
02/12/2024, 16:30
Lugar
Bizkaia Aretoa
Avenida Abandoibarra 3. -48009- Bilbao (Bizkaia)
Descripción
El lunes, 2 de diciembre, a las 16:30, en el Bizkaia Aretoa (Abandoibarra 3, Bilbao), el grupo de investigación INKLUNI de la Facultad de Educación, Filosofía y Antropología de la Universidad del País Vasco organiza una jornada científica entre profesionales y familias bajo el título ‘La RED socio-sanitaria-educativa: respondiendo a niños y niñas con enfermedad rara y a sus familias’.
Los objetivos de la actividad son, por un lado, compartir con la comunidad los resultados del proyecto de investigación sobre el fortalecimiento de la cultura colaborativa para responder a las necesidades de las personas de la etapa escolar y sus familias con enfermedades raras; por otro, con los diferentes profesionales de la red sanitaria, educativa y social que trabajan en el día a día de las personas y sus familias con enfermedades raras, reflexionar sobre los elementos fundamentales de las líneas directrices de actuación coordinadas a partir de los 6 años y elaborar enfoques de progreso de forma compartida; y, por último, difundir a las instituciones y a la sociedad las reflexiones, evidencias y propuestas recogidas en el contexto de la Investigación para consolidar los avances en la inclusión.
El grupo INKLUNI lleva años apoyando a las personas con enfermedades raras a través de distintos proyectos que han tratado de responder a las necesidades de este colectivo y de sus familias. El motivo de la celebración de esta jornada es la puesta en marcha de un nuevo proyecto, que tiene como objetivo favorecer la coordinación socio-sanitaria-educativa en la atención a las niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras.
PROGRAMA
16:30-17:00 Apertura oficial de la jornada.
Zuriñe Gaintza Jauregi e Igone Arostegui. Grupo de investigación Inkluni.
Jonatan García Rabadán. Vicedecano de la Facultad de Educación de la UPV/EHU (Bilbo)
Mikel Juaristi Izagirre. Director para la Diversidad e Inclusión Educativa del Gobierno Vasco.
17:00-18:30 World Coffee.
Explorando las claves de la creación de redes interdisciplinares coordinadas en el camino de la inclusión tras la atención temprana
18:30-19:00 Descanso
19:00 Ejercicio de puesta en común: Marcando nuevas orientaciones para trabajar en red
19:40 Resumen de la jornada – a través de la estrategia Visual Thinking
19:50-20:00 Cierre de la jornada.