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Jornada para familias con hijas e hijos con enfermedades raras
Cuándo y dónde
17/11/2021, 17:00
Lugar
Bilbao (Bizkaia)
Descripción
El miércoles, 17 de noviembre, a las 17:00, en el Edificio de la Bolsa (Casco Viejo, Bilbao), tendrá lugar una jornada para familias con hijas e hijos con enfermedades raras, organizado por el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco.
INKLUNI lleva años apoyando a las personas con enfermedades raras (EERR) a través de distintos proyectos que han tratado de responder a las necesidades de este colectivo y de sus familias. El motivo de la celebración de esta jornada es la puesta en marcha de un nuevo proyecto, que tiene como objetivo favorecer la coordinación socio-sanitaria-educativa en la atención a las niñas, niños y adolescentes con EERR. Incorporar la voz de las familias a estos procesos es fundamental para acercarnos a sus necesidades reales.
La jornada se realizará bimodal (presencial y online) y es necesaria la inscripción previa a través de este enlace: INSCRIPCIÓN JORNADA
Programa
-Presentación
-Trayectoria del equipo INKLUNI
-Descripción del proyecto actual
-Mesa redonda con testimonios de familias que han participado en proyectos anteriores
-Diálogo con asistentes e invitación a participar en el proyecto actual