Descripción

El miércoles, 17 de noviembre, a las 17:00, en el Edificio de la Bolsa (Casco Viejo, Bilbao), tendrá lugar una jornada para familias con hijas e hijos con enfermedades raras, organizado por el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco.

INKLUNI lleva años apoyando a las personas con enfermedades raras (EERR) a través de distintos proyectos que han tratado de responder a las necesidades de este colectivo y de sus familias. El motivo de la celebración de esta jornada es la puesta en marcha de un nuevo proyecto, que tiene como objetivo favorecer la coordinación socio-sanitaria-educativa en la atención a las niñas, niños y adolescentes con EERR. Incorporar la voz de las familias a estos procesos es fundamental para acercarnos a sus necesidades reales.

La jornada se realizará bimodal (presencial y online) y es necesaria la inscripción previa a través de este enlace:  INSCRIPCIÓN JORNADA

Programa

-Presentación

-Trayectoria del equipo INKLUNI

-Descripción del proyecto actual

-Mesa redonda con testimonios de familias que han participado en proyectos anteriores

-Diálogo con asistentes e invitación a participar en el proyecto actual