Este artículo se publica en el idioma en que ha sido escrito.

Gaixotasun Arraroak dituzten haur eta nerabeen zein beren familien inklusioan jarri du historikoki azpimarra UPV/EHUko Inkluni Ikertaldeak. Hamabi urteren buruan nabarmendua behar da gaixotasun arraroak dituzten ikasleen presentzia, parte hartzea eta ikaskuntza arrakastatsua bermatzeko ahalegina. Modu berean, Inkluni ikertaldearen jardun eremua ez da soilik gaixotasun arraroak dituzten pertsonetan zentratu, beren senide eta ingurune hurbilaren bizitza kalitatea hobetzea ere kokatu du kezka eta arduren artean. Egiazki, hastapen batean Inkluni ikertaldearen jardun esparrua nagusiki eskola eremuko inklusioan zentratu bada ere, ibilian-ibilian, behar berriak sortu eta beroriek integratzeko gaitasuna ere adierazi du talde honek.

Orokorrean, gaixotasun arraroen multzoa zabala eta askotarikoa da. Bidenabar, kronikoki ahulgarriak diren gaixotasunak dira eta kasu batzuetan, bizitza bera arriskuan jar dezakete. Epe luzeko zaintza eta arreta eskatzen dute. Gaixotasun arraroak dituzten norbanakoen kasuan, nabarmentzen den fenomenoa ondorio sozialena da, haurtzaroan hasi, eskolaldian jarraitu eta lan mundurako sarbidean nabarmen eragiten dute. Datuek adierazten duten moduan, munduan 263-446 miloi pertsonek dute gaixotasun arraroren bat. Gainera, horietatik kasu erdiak baino gehiago, haurtzaroan agertzen dira.

Modu berean eta aurrekoaren ildotik, azpimarratzekoa da gure ikerketaren oinarrian norbanakoak daudela, gaixotasun arraroak dituzten norbanakoak, zein bere bizipen eta errealitate propioekin. Norbanako horiei ahotsa eman eta hori ikaskuntza jokaleku bihurtzeak ezin hobeto jasotzen ditu geure hautu metodologikoaren nondik norakoak. Batetik, ikerketaren izaera kualitatiboa da nagusiki, norbanakoen esperientzia eta partaidetza oinarri eraikitzen dugulako ezagutza. Bestetik, ikerketa inklusiboa den aldetik, justizia sozialaren parametroetan kokatzen da, horretarako errealitate eta tokian tokiko ezaugarri zehatzen baitako proposamen auto-eratuak eraikiz.

Proposamen horiek, esan dugun moduan, justizia sozialaren oinarrietan kokatzeko, gaixotasun arraroak dituzten pertsona zein haien familien beharrak aintzat hartzetik abiatzen da. Behar horiei erantzunak emateko ardura duten eremu edota sistema desberdinen (osasuna, gizartea eta hezkuntza) azterketa burutu ondoren, sistema horien arteko komunikazio sareak eraiki eta horien dinamizazioa burutuz. Azken hau, Inkluni Taldearen emaitza edo inpaktu nagusietako bat dela esan genezake, eskola, gizarte eta osasun sistemaren arteko elkarrekintza sustatzeak, pertsona hauek dituzten beharrak (ez soilik eskola eremukoak) modurik onenean erantzun ahal izatea ahalbidetzen du.

Inkluni ikertaldeak burutzen duen lanaren ingurumarian, estatu mailako zein nazioarteko beste hainbat unibertsitaterekin eraiki ditugun lankidetzak azpimarratu behar dira, zentzu horretan ulertu behar da, 2024ko martxoaren 14 eta 15ean, Donostian, ‘XIX Nazioarteko Kongresua’ eta ‘XXXIX unibertsitate eta hezkuntza inklusiboaren Jardunaldiak’ antolatu izana, Hezkuntza, Filosofia eta Antropologia Fakultatean, ‘Inklusioaren bidea saretzen eskola + komunitatea + ikerkuntza’ goiburupean, inklusioaren eremuan nazioartean inklusioaren esparruan, lehenengo mailako gonbidatu eta adituak izango ditugu geure unibertsitatean eta zentzu horretan urrats garrantzitsua izango da. Informazio osoa, www.inkluni.eus atarian eskuragarri.

Justizia sozialak hezkuntza eremuko praktika eta teoria guztien epizentroa izan beharko luke eta, zentzu honetan, oraindik bide luzea egiteko dagoela jakitun, beharrezkoa da gaixotasun arraroak dituzten pertsonen zein beren familiek, gizarte bizitza edo sistema desberdinetako ibilbideetan babes eta laguntza mekanismoak izatea, gaixoak behar bezala jaso eta zaintzeko. Horiek ezean, arriskua handia baita bazterkeria gertatzeko. Horretarako ezinbestekoak dira, gizarte eremuko prozedurak zein hezkuntza eremukoak elkar lotzea eta komunikatzea, lankidetza sareak eraikita. Zentzu honetan Inkluni ikertaldeak egiten duen lanak zentzu eta gaurkotasun osoa duelakoan gaude: batetik, bermatzen du gaixotasun arraroak dituzten pertsonen zein beren familien ikusgarritasuna, haien bizipena errelato bihurtuzi, epistemologia berriak osatzeko oinarri direlako; bestetik, konexioan jartzen ditu gaixotasun arraroak dituzten pertsonen artaz arduratzen diren askotariko profesional zein gizarte mugimenduetako ordezkari eta eragileak; azkenik, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen artean ere komunikazio bideak irekitzen dira, bakardade inposatuari bideak itxi eta berdinen arteko harremanak sustatu eta konfiantza esparruak iraikiz. Honek guztiak, ahaldundu eta, modu berean, indartzen ditu familia hauek, beren errealitatea besteekin partekatzeaz haratago, beren bizipenekiko abegikorrak diren beste pertsona batzuekin elkarlotuz.

Gaixotasun arraroak dituzten pertsonak zein beren familia eta ingurune hurbilak, errealitate zehatza bizi dute. Gaixotasunaren tipologia eta ondorioek oso errealitate konplexu eta zehatzetara behartzen dituzte. Orokortu ezin direnak kasu gehienetan eta, beraz, bizitza kalitatean nabarmen eragiten du.

Inkluni ikertaldearen nahia eta konpromisoa da, aurrera begira ere, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen bizipen eta egunerokotasunetik abiatuta, beren inklusioa bermatzeko urratsak ematen jarraitzea. Horretarako, gure ustetan, ezinbestekoa da hezkuntza, gizarte eta osasun sistemaren arteko komunikazioan eta koordinazio eraginkorrean sakontzen jarraitzea, sareak sortuz eta ikerketa inklusiboa areagotuz. Hori da Inkluni ikertaldearen ahalegina eta erronka, neurri berean.

Otsailaren 29a, Gaixotasun arraroen nazioarteko eguna bezala izendatua da eta egokia da Inkluni ikertaldearen jardun eremua gogoan hartzeko, egun bat izatetik harago, errealitate honek, inklusioaren ikuspegitik, begirada zehatza eta ikerketa eskatzen dituelakoan baikaude. Zentzu horretan, gure konpromisoa berresteko eguna ere izan daiteke. Norbanako guztiek, eskolan zein gizartean lekua izan dezaten eta espazio hori ekitatiboa izan dadin, lanean jarraitzea dagokigu.