Este trabajo realiza un análisis del actual marco jurídico europeo de protección de datos en relación con la puesta en marcha de proyectos y consorcios paneuropeos e internacionales de investigación que requieran la recogida, explotación y reutilización de grandes cantidades de datos genéticos y datos de salud.

“Desde la comunidad científica existe la acuciante necesidad de poner en marcha proyectos de investigación a gran escala y es preciso cuestionarse si la actual perspectiva normativa es adecuada para su correcta germinación y desarrollo”, destaca Mikel Recuero.

El nuevo marco normativo europeo de protección de datos es para Recuero “un enorme avance para la comunidad investigadora”, pues abre nuevas vías y horizontes “para legitimar” tratamientos de datos personales y para compartir datos a nivel internacional. “Sin embargo, en contrapartida, la normativa es en muchos puntos poco ambiciosa e incluso excesivamente ambigua, lo que se traduce en un mayor margen para que cada Estado miembro legisle de una manera diferente; lo que choca directamente con la vocación de internacionalización del sector”, matiza el investigador de la Facultad de Derecho de la UPV/EHU.

«Laberintos jurídicos»

La comunidad científica ha comprendido que, por ejemplo, “para el estudio y la revelación de las bases genéticas del cáncer radica necesariamente en un procesamiento de datos masivos”. Pero a pesar de esta evidencia los investigadores se encuentran todavía con “excesivas trabas legales”.

“La comunidad científica no puede encontrarse continuamente con laberintos jurídicos que terminen por retrasar o incluso frenar importantes avances médicos o nuevas herramientas de diagnóstico. Así pues, jurídicamente, es preciso lograr un correcto equilibrio entre los diversos derechos e intereses en liza (autodeterminación informativa, salud, integridad física, interés público de la investigación...) y articular mecanismos de cooperación supranacional seguros y sostenibles en el tiempo. Un marco adecuado y la adopción de criterios uniformes puede facilitar y acelerar, además, la implantación de nuevas tecnologías y modalidades de investigación”, expone Recuero.

El reconocimiento

El galardón de la Agencia Española de Protección de Datos incluye un premio de 1.500 euros, una mención honorífica y un diploma. “Es una evidente inyección de motivación y confianza, ha sido una grata y emotiva sorpresa. Constituye, un enorme hito académico y profesional. No solo personal, sino colectivo, de nuestro Grupo de Investigación”, asegura.

Más información

• Grupo de Investigación Cátedra de Derecho y Genoma Humano (UPV/EHU)
• Functional and Clinical Impact of the Genome Analysis in CLL. Proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III y el FEDER cuyo objeto es el de determinar el impacto funcional y clínico del análisis genómico en la Chronic Lymphocytic Leukemia.
• EUCANcan. Proyecto financiado por la Comisión Europea cuyo objeto es el de habilitar la Medicina Personalizada en oncología promoviendo la generación y el intercambio de datos genómicos y fenotípicos armonizados y creando, para ello, una red federada de infraestructuras interoperables.