Descripción

El lunes, 20 de noviembre, a las 11:30 en Bizkaia Aretoa (Abandoibarra, 3. Bilbao), se presentará el libro "Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva". Editado por Octaedro, el libro recoge las conclusiones de un estudio sobre las necesidades relacionadas con la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de ocho comunidades autónomas del Estado español. La investigación ha estado coordinada por el equipo INKLUNI de la UPV/EHU y en ella han participado equipos de nueve universidades públicas de  toda España.

Para ello, se recoge la voz del alumnado con enfermedades poco frecuentes y de sus familiares a la hora de analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales con el fin de conseguir una escuela (y, por consiguiente, una sociedad) más inclusiva. Las historias recogidas por los investigadores ponen de manifiesto el deseo de estudiantes y familiares de participar con pleno derecho en todos los espacios en los que se toman las decisiones que afectan a sus vidas. Además, destacan las buenas prácticas profesionales que se han encontrado en sus trayectorias vitales.

En la presentación participarán:

• Idioa Fernandez. Vicerrectora de Innovación, Compromiso social y Acción cultural
• Juana Mª Saenz, delegada de FEDER en el País Vasco.
• Javier Monzon. profesor de Didáctica y Organización Escolar de la UPV/EHU y coordinador de INKLUNI.

Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Actualmente, se estima que 3 millones de personas padecen alguna patología poco frecuente a nivel nacional y más de 150.000 en Euskadi.

Es fundamental tener en cuenta que estas patologías no solo influyen a las propias personas afectadas, si no que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano. La educación es, precisamente, uno de los ámbitos en los que las personas con enfermedades poco frecuentes se sienten más discriminadas. A la par, es uno de los campos donde las personas con Enfermedades Raras, por lo general, más apoyo necesitan.